آخرین اخبار
آغاز سفر اروپایی وزیر خارجه آمریکا: «ایران محور گفت‌وگوها در لندن و پاریس»نمایندگان مجلس هشتم بهمن از زندان اوین بازدید می‌کنندوزیر خارجه فرانسه برای گفت‌وگو در مورد مسائل منطقه و برجام به ایران می‌رود

معلول زایی , دردی مضاف بر فقر

چندین روستا در جنوب کرمان علاوه بر فقر شدید با مشکل عجیب تری نیز درگیرند؛ معلول زایی. هنوز دلایل این موضوع روشن نیست و متخصصان ژنتیک در پی کشف علل معلول زایی شدید در این منطقه‌اند.

1 ماه قبل
مهدی نخل احمدی
A- A A+

مطلب منتشر شده ، بیانگر سیاستهای شبکه بیان نیست و نویسنگان آزادند که نظرات خود را بدون سانسور بیان کنند.

شبکه رسانه ای بیان جهت ایجاد فضای تبادل نظر، از نقطه نظرات انتقادی در خصوص مطالب منتشر شده استقبال میکند.

چندین روستا در جنوب کرمان علاوه بر فقر شدید با مشکل عجیب تری نیز درگیرند؛ معلول زایی. هنوز دلایل این موضوع روشن نیست و متخصصان ژنتیک در پی کشف علل معلول زایی شدید در این منطقه‌اند.

الان چند سالی است که خشکسالی مثل سیلی آمده و همه چیز را با خودش برده. سبز جای خود را به خاکستری داده‌. رنگ‌ها هم اینجا رنگ باخته‌اند. مردم قلعه گنج می‌گویند اینجا زمانی آنقدر آب داشت که هر چه می‌کاشتند سبز می‌شد. اما آسمان دیگر با آنها سخاوتمند نیست. خانه‌ها، پیاده‌روها، دکان‌ها، کوچه‌های خاکی و همه چیز رنگ و بوی فقر می‌دهند.

 داستان‌شان از همان ابتدای ورود آغاز می‌شود، کوتاه و دردناک.

سجاد۲۹ سال دارد. ۱۱ سال پیش پاهایش ناگهان از حرکت ایستاد. دست‌‌هایش هم کج شدند و زمینگیر شد. ژن معیوب نوعی بیماری پیش‌رونده ژنتیکی در ۱۸ سالگی خودش را نشان داد.
سودابه۱۸ سال پیش با درد شدید پا از خواب بیدار شد. او را با هزار بدبختی از روستا به بیمارستان شهر رساندند. وقتی صبح شد او دیگر نمی‌توانست راه برود. سودابه برای همیشه از پا افتاد.
فائقهبا معلولیت دست و پا به دنیا آمده. زندگی‌اش خلاصه شده در اتاقی ۱۲ متری که یک‌طرفش پدر ۸۵ ساله‌اش به‌خاطر سکته مغزی در آستانه مرگ قرار دارد. مادر مجبور است با یارانه زندگی را بگذراند.
بلقیسبه دنیا که آمد نابینا بود. تا یک سالگی کسی نمی‌دانست او نمی‌بیند. بلقیس ۱۱ برادر و خواهر دارد و ۳ برادرش هم مثل او نابینایند. او ۱۵ سالگی با مهریه یک میلیونی و به‌خاطر فقر با مردی ۸۰ساله ازدواج کرد.
دختر بس۳ دختر و یک پسر معلول جسمی- حرکتی و ذهنی دارد که سال‌هاست بی‌حرکت روی زمین نگاهشان را به سقف دوخته‌اند.«دختر بس» استخوان‌هایش خمیده شده و پسرش سلمان بار سرپرستی خواهرها و برادرش را بر دوش می‌کشد.آدم‌های داستان ما سرنوشت‌شان گره خورده به معلولیت و فقر و نداری که در تار و پود زندگی‌شان تنیده شده‌است.
دنیایی کوچک در چاردیواری خانه
مقصدمان خانه‌ای است در یکی از کوچه‌‌های خاکی قلعه گنج با دیوارهای سیمانی، چارچوب فلزی کهنه و آفتاب سوخته و سقفی که زمستان‌ها چکه می‌کند. خانه‌ای که حکایتش بی‌شباهت به داستان «جای خالی سلوچ» محمود دولت آبادی نیست.« وقتی که مرگان سر از بالین برداشت، سلوچ نبود». «کرم»، شوهر «زیاده»، زن و ۶ فرزند قد و نیم قدش را رها کرد و رفت. از مسیر خاکی به خانه «زیاده» می‌رسیم. سفره روی زمین پهن است. نان، چای و خرما تنها مخلفات صبحانه «سجاد» و خواهرش «سودابه» است. اتاق سجاد یک چاردیواری ۵ متری است با موکت رنگ و روباخته و کولر کوچک آبی از کار افتاده، فلاسک، یک دست رختخواب و چند شاخه گل مصنوعی صورتی که یادگار سال‌های دور است. کار هر کس در خانه «زیاده» پیش رویش است. زیاده کله سحر از خواب بیدار می‌شود و از قلعه گنج به سبزه میدان کهنوج می‌رود، یعنی ۷۰ کیلومتر آنسوتر. «فاطمه» و «محمد» صبحانه سجاد و سودابه را آماده می‌کنند و بعد روانه مدرسه می‌شوند. سودابه تمام روز را می‌نشیند اخبار تلویزیون را می‌بیند. سجاد هم داخل اتاقش یا به نوشتن فیلمنامه‌اش فکر می‌کند و هر از گاهی هم شعر می‌نویسد. نان اهالی خانه فقط و فقط بر گرده زیاده است.
سجاد بدعنق، ناراضی و لجباز است. مدام به خواهر بزرگترش، سودابه که او هم مثل سجاد نمی‌تواند راه برود، غر می‌زند بدون هیچ دلیلی. عاشق فیلم و اشعار حافظ و ادبیات و تاریخ است. سجاد ۲۹ سال دارد. ۱۱ سال پیش پاهایش از حرکت ایستاد و دست‌هایش کج شدند. بیماری ژنتیکی پیش رونده زبانش را هم کمی درگیر کرد اما او می‌خواهد ازدواج کند. ۱۱ سال پیش قبل از آنکه ژن‌های خاموش بیماریش روشن شوند، عاشق دختری شد که هیچگاه نتوانست به او برسد. نمی‌خواهد در این باره حرف بزند. داستان عشقش را پنهان می‌کند. عشقی که در ۱۷ سالگی پیش از آنکه معلولیت روی جسمش آوار شود در وجودش ریشه دوانده. می‌پرسم سجاد از کی دیگه نتونستی راه بری؟
از سوم دبیرستان.
شعر هم که بلدی، کدوم شاعر را دوست داری؟
بیشتر حافظ
کتابش رو داری؟
-
نه. هنوز پیدایش نکردم.
روزها چیکار می‌کنی؟
بیشتر درباره ساخت فیلم فکر می‌کنم. می‌خوام فیلمنامه بنویسم. فیلمنامه‌ای دارم درباره فقر.
تلویزیون داری؟
-
ندارم. گفتم جمعش کنند سرگرمی نداشت.
فکر کن الآن رئیس جمهوری جلوی تو نشسته چی بهش می‌گی؟
مردم بیکارند. چرا براشون کاری نمی‌کنی.
حوصله ات از تنهایی سر نمی ره؟
زیاد نه. محافظ دارم. بوقلمونی دارم که هرکسی بخواد اذیتم کنه، نمیذاره.
-
کتاب هم می‌خونی؟
کتاب ندارم که بخونم. از دو تا شخصیت سیاسی خیلی بدم میاد رئیس جمهوری امریکا وآفریقای جنوبی.
این اطلاعات را از کجا‌داری وقتی نه گوشی موبایل داری، نه مجله و نه به روزنامه دسترسی‌داری و نه حتی تلویزیون می‌بینی؟
من چیزی بشنوم دیگه هیچی،میرم سراغش. خودم تحلیل‌های سیاسی می‌کنم. بیشتر به فقر مردم فکر می‌کنم می‌دونم خدا بزرگ است و روزی می‌تونم راه برم.
سجاد نمی‌خواهد کسی بداند او با ۱۵۰ هزار تومن پولی که داخل قلکش دارد چه چیزی خواهد خرید.
"تلویزیون سرگرمی نداره، میخوام وسیله سرگرمی داشته باشم مثلاً رایانه یا لپ تاپ. وقتی دلم می گیره شعرهایم را بنویسم. بیشتر مردم اینجا فقیر و بیچاره‌اند برای خودم چیزی نمی‌خوام. مردم معتادن افتادن گوشه و کنار خیابونا"
او با کمک خواهرش فاطمه به کوچه می‌رود و روی تاب مخصوص فیزیوتراپی می‌نشیند. بهزیستی برای پیشگیری از زخم بستر و تقویت معلولان وسیله‌های توانبخشی را به سجاد و سودابه هدیه داده است. سجاد پاهایش را به میله آهنی تکیه می‌دهد و تاب می‌خورد:"یک شب دست و پایم درد می‌کرد. مادرم آنقدر لب جاده ایستاد تا بالاخره یک نفر راضی شد منوبه بیمارستان برسونه. بیمارستان خودمون تازه تأسیسه. پرستار گفت مگه ما خواب نداریم اومدین دکتر؟ خب آدم مریض می شه که می ره پیش دکتر؛ این چه حرف بی‌معنی بود که پرستار بهمون گفت. من هم بهش گفتم این کارها را پای شما نمی‌نویسن این حرف‌ها را پای بزرگترت، وزیرت می‌نویسن که نمی‌تونه شما رو خوب کنترل کنه"
اتاق سودابه و بقیه خانواده در انتهای راهروی تنگ خانه سرد و تاریک است. خانه کوچک و محقرشان بی‌پنجره است. روی چراغ خوراک پزی گوجه و تخم مرغ جلز و ولز می‌کند. بوی املت از همان در ورودی می‌خورد به بینی‌ام. دختر لاغر اندام، سبزه‌رو با روسری توردوزی شده توی آستانه در نشسته‌است. لباس محلی و انگشتان حنا بسته‌اش توی چشم می‌آید. سودابه زیر نور مهتابی و جلوی تلویزیون نشسته. بر عکس برادرش؛او دختری خوش رو، کم توقع، کم حرف و دلسوز است. ۳۶ ساله است اما انگار ۱۴ سال دارد. سودابه‌طوری جمع و جور نشسته که غریبه‌ها نتوانند پاهایش را که ۶سال پیش خشک شدند، ببینند. پاهایش که به جلو خم شد (یک بیماری‌ مفصلی‌ پیشرونده‌ و مزمن‌ همراه‌ با التهاب‌ و سفتی‌. با حالت خم شدن به جلو ناشی‌ از سفتی‌ ستون‌ فقرات‌ و ساختارهای‌ حمایت‌‌کننده آن‌ است.) دیگر فرصت فکر کردن به آینده را نیافت. یک شب که از خواب بیدار شد دیگر نتوانست راه برود. درد پا امان سودابه را بریده بود تا اینکه بیماری پیشرونده‌ای بی‌هیچ علت مشخصی زمینگیرش کرد. ژن‌های معیوب در این بیماران معمولاً بعد از سن بلوغ بروز می‌کنند ولی همچنان علت معلولیت‌ها در قلعه گنج مشخص نیست. شاید ازدواج فامیلی «زیاده» و «کرم» بود که سجاد و سودابه را به این روز گرفتار کرده است. زیاده و شوهرش دختر خاله و پسرخاله هستند.
خانواده زیاده تحت پوشش بهزیستی‌اند. بهزیستی ماهی ۱۵۰ هزار تومان به حساب‌شان واریز می‌کند اما در نهایت تا آخر ماه آهی در بساط ندارند. می‌گویم سوادبه می‌دونی زندگی بیرون از قلعه گنج چطور است؟ بیرون از این چار دیواری تاریک مردم چکار می‌کنند؟ "نه. من کشورم را با برنامه‌های تلویزیون می‌شناسم. یکی دوبار دامادمون ما رو برد بندرعباس دیگه هیچ جایی نرفتیم" .
چه برنامه‌هایی رو می‌بینی؟
بیشتر فیلم و اخبار می‌بینم. برنامه «حالا خورشید» آقای رشید‌پور را هم دوست دارم. صبح دیدم آقای جهانگیری در کرمانشاه با کفش رفته چادرهای مردم، آقای رشید‌پور گفت تو فضای مجازی اومده از مردم عذرخواهی کرده.
دکتر هم میری؟
یکبار بندر رفتم دیگه نرفتم. برادرم بیشتر مریضه، مامانم مجبوره اونو ببره دکتر. یک پام کاملاً خشک شده خیلی هم درد می‌کنه. همون زمان که پیش دکتر رفتم گفت مشکل عصبی دارم.
دارو چی می‌خوری؟
هیچی نمی‌خورم.
پس چه جوری درد رو تحمل می‌کنی؟
دکترهای اینجا همش مسکن می‌دن اما سجاد هر دوشنبه پیش فیزیوتراپ می‌ره دیگه بودجه مامانم نمی‌رسه؛ فقط ۴۰ هزار تومن کرایه راه تا کهنوج می شه. سجاد اصلاً طاقت نداره مامانم روزی دو هزار تومن درآمد داره. پول مستمری و یارانه و اینا رو جمع می‌کنیم و برادرم رو هر هفته پیش فیزیوتراپ می‌بره.
سودابه گوشه روسریش را به دندان می‌گیرد و هق هق گریه می‌کند: «پدرمون با ما کاری نداره.می دونم بابام هیچ کسی رو نداره. خیلی تنهاست
دختر جوان چشمش را به در راهرو دوخته. منتظر است فاطمه از مدرسه بیاید و با کمک خواهرش برود دستشویی. فاصله توالت که چند وقت پیش بهزیستی برایشان ساخته از خانه محقرشان تنها چند قدم است اما همین مسیر اندک هم برای او راه درازی است.
روز به انتهایش نزدیک شده، مادر سجاد، سودابه، فاطمه، حمیده، محمد و سعیده سه دسته سبزی فروخته. هر بسته ۳ هزار تومان. دو هزار و پانصد تومان سهم صاحب سبز‌ی‌هاست و ۵۰۰ تومن هم برای خودش. تقلا بسیار و عایدی کم. زیاده هر چه توان داشت برای سرپانگهداشتن زندگیش به کار گرفته است. حاصل دستفروشی آن هم زیر آفتاب تند کویر سردردهای مزمنی است که چهره او را در هم شکسته. دست‌های پینه بسته‌اش، چشم‌های گود افتاده و تن نحیف و لاغرش درد را به هزار زبان واگو می‌کنند. فشار و درد و خستگی زیر آفتاب داغ نمی‌توانست از جایی بیرون نزند. بساط سبزی فروشی‌اش روی دو جعبه مقوایی خلاصه شده. زیاده، شکم بچه‌هایش را با هر آنچه که اینجا دشت کرده، سیر می‌کند.
فقر همخانه فاطَک
از خانه زیاده تا خانه «فاطک» مادر یک دختر معلول جسمی حرکتی و ذهنی و یک پسر کر و لال، راهی نیست. از میان کوچه‌های خاکی که یک سویش باغ‌های خشک خرما قرار دارد و سوی دیگرش سازه‌های ناهمگون که نه خانه گلی است ونه کپر و همگی آلونک سیمانی هستند، می‌گذریم. هر چه اطرافم را نگاه می‌کنم نه حصاری دور خانه‌ها می‌بینم نه حیاطی و نه حمام و دستشویی!
فاطک ۴۵ ساله مادر «فائقه» ۲۵ساله و همسر «الله وردی» ۸۵ ساله است. زنی سیه چرده، لاغر با موهای یکدست خاکستری که چادر گلدارش را پشت گردنش گره زده. زن به دیوار سیمانی آلونکش تکیه زده و با دست مرا پیش می‌خواند. فائقه ۲۵ سال است در این خانه حبس است انگار لب‌هایش به هم دوخته شده‌اند. خجالت زده خودش را کنار عصای پدرش مچاله کرده. ژن‌های معیوب، سلول‌های مغزش را از بین برده و دست و پاهایش را خشک کرده‌اند. اگر خواهری داشت و از کودکی با او همبازی بود حال روزش این همه تنهایی نبود. فائقه خاموش و گنگ کنار پدر بیمارش نشسته. مگس‌ها روی لب و گونه‌هایش رژه می‌روند او اما وامانده‌تر از آن است که دست‌هایش را برای دور کردن مگس‌های مزاحم به کار بیندازد. اینجا فقط صدای وزوز مگس سکوت پیوسته خانه فاطک را می‌شکند.
فقر در خانه فاطَک بیش از تحمل آدمیزاد قد کشیده است.آلونک او که برای ورود سرما دورتا دورش را با کائوچو پوشانده جز دو تکه زیر‌انداز و چند دست رختخواب،/

مقاله

شبکه های اجتماعی

بایگانی


Top